平台公告
本网站旨在提高公众对公共健康新闻的认识并分享实时资讯。
我们关注罕见病的宣传,同时为了避免误导访客,我们声明本网站与任何公司或商标没有任何关联。
0
收录疾病
0
收录链接
0
累计捐款(元)
0
爱心捐助
0
患者故事
新闻资讯
了解罕见病领域的最新动态
资讯
重磅!神经系统罕见病重点实验室获批成立
北京市科学技术委员会、中关村科技园区管理委员会公示 2026 年北京市重点实验室认定结果,北京大学第三医院牵头筹建神经系统罕见病创新诊疗与转化北京市重点实验室,实验室主任由樊东升担任。
资讯
重磅官宣!这款药品获FDA孤儿药独占权,已在美国全面商业化
Ascendis Pharma A/S 正式宣布,其C型利钠肽(CNP)类似物YUVIWEL成功获得美国 FDA 授予的孤儿药独占权,目前已在美国全面实现商业化销售。
公共健康新闻
关注 公共健康新闻 关注健康
罕见病百科
了解罕见病,是关爱的第一步 总计 254 种
其他未分类或不明原因
患病率: 1/250,000 - 1/500,000
脑部或神经系统病变
患病率: 约1/6,000-1/10,000
血液疾病
患病率: 约1-2/1,000,000
呼吸循环系统病变
患病率: 约1/5000 - 1/8000
内分泌疾病
患病率: 约1/1,000,000
血液疾病
患病率: 具有地域聚集性(南方多见)
罕见病导航
汇集国内外权威罕见病组织与信息平台
公益招募
我们诚恳邀请您参与我们的罕见病公益项目,以帮助那些需要支持的患者及其家庭。如果您有时间,我们欢迎您加入我们的团队;如果您能提供经济支持,我们将不胜感激。无论您选择捐款还是奉献时间,您所做的每一份贡献对我们的事业都是至关重要的。让我们携手合作,为罕见病患者带来希望和更美好的未来!